Chronische ziekten

Uniek onderzoek MS-patient gevoelig voor gedragsverandering

19 februari 2012 door Ger Dierx

19 november 2008 admin Geplaatst in Medicijnen in Onderzoek |

Maassluis, 19 November 2008 – Wat al langer werd aangenomen wordt nu bevestigd: een aanzienlijk aantal mensen met multiple sclerose (MS) krijgt, naast lichamelijke aandoeningen vroeg of laat ook te maken met klachten van emotionele aard. Die klachten variëren van angstig zijn tot depressief, en van wantrouwen tot slaapproblemen.

De aanwijzingen die er al waren zijn, in opdracht van het Nationaal MS Fonds, uitvoerig onderzocht door de Sectie Klinische, Gezondheids- en Neuropsychologie van de Universiteit Leiden en drie ziekenhuizen.

Het is voor de eerste maal dat in Nederland een dergelijk onafhankelijk onderzoek werd gedaan en voor zover bekend is een soortgelijk onderzoek (nog) niet in andere landen uitgevoerd. Bij het (eerste fase) onderzoek waren 684 MS-patienten met een gemiddelde leeftijd van 48 jaar betrokken. Ongeveer tweederde van de geinterviewde patienten is vrouw hetgeen overeenkomt met de incidentie van MS. Uit het onderzoek blijkt dat 72 procent van de MS -patienten hinder ondervindt van enige vorm van cognitieve problemen.

MS is een grillige ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), een auto-immuunziekte waarbij het eigen afweersysteem het lichaam `aanvalt`. In fysiek opzicht gaat MS gepaard met problemen die te maken hebben met onder andere het gezichtsvermogen, krachtverlies in armen en benen, evenwichtsstoornissen, incontinentie en vaak zware vermoeidheid.

Zo`n 16.000 mensen in ons land lijden aan MS; jaarlijks komen er enkele honderden patienten bij. Door verbeterde diagnoses blijkt dat MS ook bij pubers en heel jonge kinderen voorkomt.
In een aantal gevallen is MS invaliderend en komen patienten in een rolstoel terecht. Naast deze fysieke problemen worden, na het onderzoek, nu ook de mentale aspecten in de openbaarheid gebracht.

Angst en depressie
Uit het onderzoek blijkt dat de ondervraagde MS-patienten vooral lijden aan angst (26,6 %) en depressies (18 %). De angst vertaalt zich in straatvrees dat kan leiden tot isolement van mensen met MS. Zij durven geen winkels meer in en vakantie buitenshuis behoort tot het verleden. Andere problemen hebben betrekking op het verlies van concentratie (bijvoorbeeld tijdens het werk of in het verkeer) en vergeetachtigheid of anderen de schuld geven van het eigen functioneren.

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat opmerkelijk veel MS-patienten het probleem voor zichzelf houden en geen hulp zoeken. Zij berusten in de situatie of verkeren in een permanente ontkenningsfase; hier ligt een belangrijke taak voor de partner of directe omgeving om de patient te motiveren hulp te zoeken voor de problemen.

In de praktijk
De ontkenningsfase van MS-patienten die last hebben van cognitieve problemen beperkt in principe de zorg die zij kunnen krijgen om de problemen aan te pakken. “De cognitieve aspecten ontgaan de neuroloog omdat de patient er niet over praat.

En juist de neuroloog zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren om zijn patient hierin verder te begeleiden, bijvoorbeeld door te verwijzen naar een neuropsycholoog”, zegt wetenschappelijk psycholoog dr. Noelle Spliethoff, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum en nauw betrokken bij het onderzoek naar cognitie bij MS-patienten.

Reacties van lezers

erwin Reactie:
22 maart 2009 at 11:48 am

Ik ben zeer blij met dit onderzoek, in tegenstelling met de schrijver/ster van de reactie op 31 januari. Mijn moeder heeft al zeer lange tijd MS, en haar gedrag is het laatste jaar dusdanig veranderd, dat het voor mijn vader bijna niet meer uit te houden is. Lang hebben wij getwijfeld of het nu “streken” waren van mijn moeder, of dat dit gedrag MS gerelateerd zou kunnen zijn.

Bovengenoemd onderzoek ondersteund (gelukkig) het laatste.

Ellen Reactie:
8 juli 2009 at 11:20 pm

Mijn echtgenoot is de laatste jaren ook niet te harden zo depressief,onze kinderen en ik,wij kunnen geen goed doen.
Mijn man is 48 en heeft al 30 jaar ms.
Het is net of hij zich niet in een ander kan verplaatsen,visite kijkt hij bijna de deur uit,die houden mij immers van mijn werk af.Ik kan mij niet herinneren wanneer hij voor het laatst gelachen heeft,nee het is niet meer de lieve leuke aardige echtgenoot van 10 jaar geleden.Denk wel eens aan scheiden,maar lost dit wat op,ik denk dat de kinderen dan geen contact meer met hem willen,weer wat inleveren door ms,ik wil hem dat niet aandoen.
Welke medicijnen hebben andere hier voor ,de seroxat doet zelfs in de hoogste dosis niets af, en weet mij hierover totaal geen raad,de psycholoog blijkbaar ook niet.Dit duurd al zeker 2 jaar.

Cognitieve problemen

Artikel van Nationaal MS fonds

Psychische veranderingen en geheugenstoornissen:

Vroeger werd gedacht dat mensen die aan MS leden, uitzonderlijk euforisch ten opzichte van de ernst van de ziekte waren. Uit recent onderzoek blijkt dit toch niet zoveel voor te komen als men dacht; veel vaker komt het hebben van een depressie voor. Er zijn veel onderzoeken verricht naar de geestelijke veranderingen bij MS. Tijdens deze onderzoeken was het moeilijk om een onderscheid te maken tussen de gevolgen van de ziekte zelf en de psychische gevolgen van het hebben van een chronische aandoening als MS.

Beide aspecten kunnen een rol spelen. Vanuit de ziekte kunnen deze stoornissen ontstaan door de ontwikkeling van vlekvormige sclerosehaarden in de hersenen. Niet iedereen krijgt te maken met deze klachten, net zo min als iedereen te maken krijgt met spasticiteit of een zenuwontsteking.

De verstandelijke vermogens blijven bij MS over het algemeen goed. Wel kunnen er problemen met het geheugen worden geconstateerd. Zowel het bedenken en/of uitspreken van woorden als het opnemen van nieuwe complexe informatie kan problemen geven. Deze problemen kunnen zich in een latere fase maar ook aan het begin van de ziekte voordoen en hebben geen relatie met de ernst van de lichamelijk handicaps. Het is belangrijk om deze stoornissen tijdig te onderkennen omdat ze een grote invloed kunnen hebben op het dagelijks leven, vooral in verband met relaties, sociale activiteiten en werk.

Overzicht van de klachten:

vergeetachtigheid
regelmatig niet op woorden kunnen komen
moeilijk een gesprek tussen meerdere personen kunnen volgen.
moeilijk met stress om kunnen gaan.
minder effectief handelen.
moeizaam op kunnen nemen van complexe zaken.

Medicatie:
Voor deze klachten zijn geen medicijnen voorhanden. Wel kan men met behulp van training het geheugenverlies zoveel mogelijk verminderen in de beginfase. Ook is het van belang om zich te realiseren dat al deze mogelijke klachten in een milde mate voorkomt bij MS!

MS-patiënten vaak angstig of depressief

LEIDEN – Veel MS-patiënten krijgen in het verloop van hun ziekte naast lichamelijke beperkingen ook te maken met mentale klachten als depressie of angst.

Het verband tussen die klachten en de zenuwziekte werd al langer aangenomen, maar is nu bewezen in een onderzoek van de Universiteit Leiden en drie ziekenhuizen.

Dat meldde woensdag het Nationaal MS Fonds, dat opdracht gaf voor het onderzoek.

Klachten In Nederland lijden ongeveer 16.000 mensen aan MS. Van hen heeft 72 procent last van enige vorm van psychische klachten, aldus de onderzoekers.

MS is een auto-immuunziekte aan ruggenmerg en hersenen, waarbij het eigen afweersysteem het lichaam aanvalt. Dat veroorzaakt problemen als krachtverlies in armen en benen, incontinentie en extreme vermoeidheid.

Pubers Tweederde van de MS-patiënten is vrouw. Door verbeterde diagnose wordt de ziekte tegenwoordig ook al bij kinderen en pubers vastgesteld.

De onderzoekers hebben 684 patiënten met een gemiddelde leeftijd van 48 jaar ondervraagd. Ruim een kwart bleek last te hebben van angstaanvallen en 18 procent leed aan een depressie. Ook kwamen concentratieverlies, slapeloosheid, vergeetachtigheid en wantrouwen voor.

Ontkennen Volgens de onderzoekers komen veel mensen niet met hun psychische klachten voor de dag, terwijl de behandelend neuroloog hen wel kan helpen. Voor anderen geldt dat ze door hun mentale aandoening ontkennen dat er iets aan de hand is.

Volgens het Nationaal MS Fonds is nu voor het eerst wetenschappelijk onderzoek gedaan naar gedragsverandering bij MS-patiënten. Dat zou ook nog niet eerder in andere landen zijn gedaan.

Eind november organiseert het fonds een congres in Arnhem, waar de onderzoeksgegevens nader worden toegelicht.

Wet op het Mentorschap ten behoeve van Meerderjarigen

19 februari 2012 door Ger Dierx

De Wet op het Mentorschap ten behoeve van Meerderjarigen (Wet Mentorschap) is op 1 januari 1995 in werking getreden.

Doel
Een wilsonbekwame patiënt, zoals een psychogeriatrische of comateuze patiënt, heeft een
vertegenwoordiger nodig bij beslissingen over diens verzorging, verpleging, behandeling en
begeleiding. De Wet Mentorschap voorziet in de mogelijkheid om voor dergelijke beslissingen van persoonlijke aard een mentor (een zogenaamde wettelijke vertegenwoordiger) te laten benoemen door de kantonrechter.

Reikwijdte
De Wet Mentorschap is van toepassing op meerderjarige patiënten die wilsonbekwaam zijn (niet instaat zijn om hun belangen van persoonlijke aard te behartigen). Mentorschap wordt vooral ingesteld bij verstandelijk gehandicapten en psychogeriatrische patiënten.

Inhoud
Een mentor treedt op in de plaats van de patiënt als het gaat om beslissingen over diens
verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding (immateriële belangenbehartiging). De mentor moet de patiënt zoveel mogelijk betrekken bij zijn beslissingen. Daar waar de patiënt zelfstandig op kan treden, treedt de mentor terug.
Als de patiënt zich verzet tegen een handeling van ingrijpende aard waarvoor de mentor zijn toestemming heeft gegeven, dan kan die handeling slechts worden uitgevoerd als die nodig is om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.
Mocht er een verschil van mening bestaan tussen de mentor en de hulpverlener, dan is de
beslissing van de mentor doorslaggevend, tenzij de hulpverlener daardoor in strijd zou handelen met de zorg die hij gehouden is te geven als een goed hulpverlener¹. Dit betekent onder meer dat de arts niet gedwongen kan worden overeenkomstig de wens van een patiënt of diens vertegenwoordiger een behandeling te verrichten, wanneer dit niet verenigbaar is met goed hulpverlenerschap.
De wet legt de mentor de verplichting op de zorg van een goed mentor na te streven.

Relatie WGBO en Wet Mentorschap
De Wet Mentorschap moet gezien worden als een aanvullende regeling op de bepalingen over de vertegenwoordiging in de WGBO.
De vertegenwoordigers die volgens de WGBO² kunnen optreden namens de patiënt staan in een bepaalde volgorde, te weten:

De curator of mentor, indien de betrokkene onder curatele staat of ten behoeve van hem het mentorschap is ingesteld;
De persoonlijk gemachtigde, door de betrokkene schriftelijk gemachtigd, tenzij deze persoon niet optreedt;
De echtgenoot of andere levensgezel van de betrokkene tenzij deze persoon dat niet wenst of ontbreekt;
Een kind of broer of zus van de betrokkene, tenzij deze persoon dat niet wenst of ontbreekt.

Echter, als de patiënt nog familie heeft of zelf een persoon heeft aangewezen om zijn belangen te behartigen, is er geen reden om een mentor aan te wijzen. Een mentor kan alleen worden benoemd als er geen vertegenwoordiger is óf als de familie onderling van mening verschilt over de vertegenwoordiging óf als de familie de vertegenwoordiging niet op zich wil nemen.
Aangezien deze problematiek met name in de verpleeghuizen voorkomt, kan naast de familie ook het verpleeghuis bij de kantonrechter om benoeming van een mentor vragen.

Bewindvoerder en curator
Naast het mentorschap zijn er nog twee wettelijke vormen van vertegenwoordiging; te weten de bewindvoering en de curatele. Van deze drie biedt het mentorschap de lichtste vorm van bescherming.
De bewindvoerder behartigt de vermogensrechtelijke – geld en goederen – belangen van de wilsonbekwame patiënt. Een patiënt kan dus voor financiële zaken een bewindvoerder hebben en voor persoonlijke zaken een mentor. De familie kan er ook voor kiezen om ofwel de financiële zaken ofwel de persoonlijke zaken zelf te behartigen en voor het overige deel ofwel een bewindvoerder ofwel een mentor te benoemen.
Een curator daarentegen behartigt de belangen op zowel vermogensrechtelijk (financieel) als nietvermogensrechtelijk (persoonlijk) gebied. Als de patiënt onder curatele is gesteld, is deze totaal handelingsonbekwaam (hij kan bijvoorbeeld geen huwelijk sluiten, geen testament maken en niet het kiesrecht uitoefenen). Curatele wordt daarom wel eens gezien als een confectiepak tegenover het maatpak van mentorschap en de bewindvoering.
De Wet Mentorschap is ingesteld als minder bevoogdend alternatief voor situaties waarin ondercuratele-stelling niet echt nodig is. De mentor behartigt, zoals reeds eerder vermeld, de nietvermogensrechtelijke belangen van de patiënt.

Ziekte van Parkinson en dementie

15 februari 2012 door Ger Dierx

Van de mensen van 55 jaar en ouder lijdt 1,4% aan de ziekte van Parkinson. Van de ouderen tussen de 85 en 95 jaar lijden 4 op de 100 personen aan die ziekte. Dit is veel meer dan tot voor kort werd aangenomen. Vooral onder de oudsten wordt de ziekte vaak niet herkend. Dat blijkt uit een studie ‘Epidemiologie van de ziekte van Parkinson’ aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Met de vergrijzing van de bevolking zullen in Westerse landen steeds grotere aantallen mensen getroffen worden door neurologische aandoeningen waarbij sprake is van een versnelde veroudering van het zenuwstelsel. Van deze aandoeningen is bij ouderen de ziekte van Parkinson, na de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende.
Patiënten die lijden aan de ziekte van Parkinson hebben in het begin slechts geringe klachten, zoals wat beven van de hand in rust of een geringe traagheid bij bewegen. Vaak worden deze klachten in het begin niet onderkend en worden ze toegeschreven aan de ouderdom. Pas later vallen de symptomen op als afwijkend en wordt de diagnose van Parkinson gesteld.

1. Wat is Parkinson?

De ziekte van parkinson, genoemd naar de Engelse arts James Parkinson is een hersenziekte waarbij zenuwcellen, vooral de zenuwcellen van de substantia nigra (“zwarte stof”), langzaam afsterven.

De cellen van de substantia nigra hebben als taak dopamine te produceren, door de ziekte van parkinson ontstaat dus een dopamine tekort. Door een tekort aan dopamine gaan de hersenkernen die betrokken zijn bij de centrale bewegingen slechter gaan functioneren. De gevolgen hiervan zijn langzaam en weinig bewegen, trillen, voorovergebogen lopen en stijve spieren.

2. Oorzaken van Parkinson

Bij de ziekte van parkinson is er een soort afbraakproces (degeneratie) in een bepaald gebied in de hersenen: de ‘zwarte kernen’ (substantia nigra). Deze hersenkernen zijn van vitaal belang voor het soepel verlopen van bewegingen. Door verdwijnen van zenuwcellen in deze kernen wordt er niet voldoende dopamine gemaakt. Dopamine is een neurotransmitter, een stof die nodig is om zenuwimpulsen van de ene zenuwcel op de andere over te brengen. De verschijnselen van de ziekte van Parkinson worden pas merkbaar wanneer ongeveer 70 procent van de dopamine producerende zenuwcellen verdwenen is.

De oorzaak (het is waarschijnlijk dat er verschillende oorzaken zijn) van de ziekte van parkinson, van het afsterven van de hersencellen in de zwarte kernen, is nog niet precies bekend. Onder de microscoop zijn in sommige cellen van de zwarte kernen kleine ronde vormsels te zien – de insluitlichaampjes van Lewy (genoemd naar de ontdekker ervan). Daaraan kan achteraf (na het overlijden) met zekerheid worden vastgesteld of het inderdaad om de ziekte van parkinson ging.

De laatste jaren is er veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en de samenstelling van deze ‘Lewy bodies’ en daaruit is gebleken dat zij onder andere afbraakproducten van dopamine bevatten. Vooral de ontdekking van een aantal erfelijke vormen van parkinson heeft bijgedragen aan inzicht hoe bepaalde fouten in de stofwisselingsstoornis van deze cellen schade kan aanrichten. Deze fouten hebben onder andere te maken met de functie en de afbraak van bepaalde eiwitten, zoals het alpha-synucleïne en het tau-eiwit. Omdat er bij de ziekte van parkinson een stoornis in deze eiwitten bestaat wordt deze aandoening tegenwoordig ook ingedeeld bij de ‘synucleopathie’ en bij de ’tauopathie’.

3. Kenmerken

3.1 Motorische Verschijnselen

De ziekte van parkinson kan een groot aantal motorische verschijnselen met zich meebrengen.

De kernverschijnselen bij de ziekte van parkinson zijn:

Rigiditeit (stijfheid van de ledematen)
Akinesie (hypokinesie) (bewegingsarmoede)
Rusttremor (trillen bij rust) (eerst aan één hand, arm of been, later aan beide)
Gestoorde (voorovergebogen) houding en gestoorde houdingsreflexen

Andere motorische symptomen die zich voordoen bij de ziekte van parkinson zijn:

Micrografie (klein en kriebelig schrijven)
Maskergelaat (uitdrukkingsloos gezicht)
moeilijk slikken en spreken
Verminderde opvangreflexen en balans
Moeite om te starten of veranderen van beweging (wisselen van motorisch programma).
Afwijkend looppatroon: neiging steeds harder te gaan lopen, met kleine passen (omdat een normaal looppatroon niet goed lukt, laten patiënten zich voorover vallen en “lopen” ze op hun opvangreactie)

3.2 Symptomen van het autonoom zenuwstelsel

Het autonoom zenuwstelsel regelt de spijsvertering en het verwijden en vernauwen van bloedvaten. Maar ook de ademhaling, en de hartslag staan onder invloed van het autonome zenuwstelsel.

De ziekte van parkinson dient ook schade toe aan het autonoom zenuwstelsel, de symptomen hiervan zijn:

Overmatige talgproductie
Speekselvloed
Overmatige transpiratie
Obstipatie
Urineverlies
Orthostatische hypotensie (dalen van de bloeddruk bij overeindkomen, met duizeligheid als gevolg)

3.3 Psychische Verschijnselen

Bij de ziekte van Parkinson kunnen na verloop van tijd allerlei psychische klachten optreden.

Veel mensen met de ziekte kennen perioden waarin ze voortdurend somber zijn. Ze beleven geen plezier meer aan hun normale bezigheden, zijn doodmoe en kunnen zich slecht concentreren. Deze klachten vat men samen onder het ziektebeeld ‘Parkinson-depressie’.

Andere psychische verschijnselen die zich kunnen voordoen bij de ziekte van parkinson zijn:

Vermoeidheid
Concentratieproblemen
Dementie
Psychose (Hallucinaties)

3.4 Zintuiglijke Stoornis

Bij de ziekte van parkinson kunnen ook stoornissen plaatsvinden in de zintuigen.

In de meeste gevallen vinden er reukstoornissen plaats. Vaak is het ook het geval dat de reukstoornissen het eerste merkbare symptoom van de ziekte van parkinson is.

De zintuiglijke stoornissen zijn vaak de oorzaak van een overschot aan dopamine. Er is niet geheel duidelijk hoe er een dopamine overschot kan onstaan als de ziekte parkinson de dopamine produceerde cellen afbreekt. Momenteel lopen er onderzoeken om dit te onderzoeken. Er wordt gedacht dat er in cellen buiten de substantia nigra dopamine wordt geproduceerd om de uitval in de substantia nigra op te vangen. Maar dit is enkel een hypothese

3.5 Overige

Bij de ziekte van parkinson vinden ook stoornissen plaats die niet in een groep zijn in te delen. Het komt vaker voor dat patiënten die aan de ziekte van parkinson leiden slaapstoornissen of seksuele stoornissen hebben.

Deze stoornissen zijn bijwerkingen van medicijnen, in de meeste gevallen gaat het om de antidepressiva die veel parkinson patiënten nemen.

Er zijn medicijnen die als bijwerking hebben dat de seksuele opwinding verminderd maar er zijn ook medicijnen die de seksuele opwinding vergroten dit is het geval bij een aantal dopamine agonisten en voor levodopa. Voor patiënten is het vaak moeilijk om hiermee om te gaan, in veel gevallen doet het de patiënt goed als hij/zij iemand heeft waarmee om er openlijk over te praten.

Parkinson patiënten dienen dus goed op te letten of de medicijnen die gebruikt worden de ziekte van parkinson niet verergeren, veel antidepressiva verergeren namelijk ook de symptomen zoals de rusttremor (trillen bij rust).

4. Diagnose

De cellen van de substantia nigra hebben als taak dopamine te produceren en die via hun uitlopers naar het striatum, onderdeel van de basale ganglia te brengen. Door de ziekte van Parkinson ontstaat dus dopamine-tekort in de basale ganglia, waardoor deze hersenkernen die belangrijk zijn voor het uitvoeren van bewegingen, slechter gaan functioneren. Langzaam en weinig bewegen, trillen, voorovergebogen lopen en stijve spieren zijn het gevolg .

Recent wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat ook in andere gebieden van de hersenen celafbraak optreedt, met onder meer reukstoornissen, stoornissen van het autonoom zenuwstelsel, psychische stoornissen (depressie, initiatief verlies) en cognitieve stoornissen (geheugen en tempo van informatieverwerking) als gevolg. In de afstervende zenuwcellen worden bij microscopisch onderzoek “Lewy bodies” aangetroffen, die het eiwit alpha-synucleíne bevatten, waarmee bij de ziekte van Parkinson kennelijk iets mis gaat. De precieze oorzaak van de meeste gevallen van de ziekte van Parkinson is vooralsnog onbekend. Bij een klein gedeelte van de patiënten is aan te tonen dat de ziekte veroorzaakt wordt door een genetische afwijking of door vergiftiging met een stof als Mangaan. Mogelijk speelt in de nog onverklaarde meerderheid van de gevallen een combinatie van genetische factoren en externe schadelijke stoffen een rol.

5. Hoe wordt de ziekte van Parkinson behandeld?

De ziekte van Parkinson is niet te genezen. De behandeling bestaat uit het bestrijden van de symptomen.

Parkinsonsverschijnselen worden meestal behandeld met een combinatie van verschillende geneesmiddelen. Die geneesmiddelen moeten een aantal keer per dag ingenomen worden. Daarbij kunnen vervelende bijwerkingen optreden, zoals misselijkheid, verwardheid, slapeloosheid, geheugenstoornissen of overtollige bewegingen. Over het algemeen geldt hoe lager de dosering van een geneesmiddel, hoe minder kans op bijwerkingen.

Bepaalde geneesmiddelen kunnen na langdurig gebruik zogenaamde on-off effecten geven: de ernst van de klachten wisselt dan sterk, per dag of zelfs per uur.

In het beginstadium van de ziekte gebruikt men meestal ofwel levodopa ofwel een dopamine-agonist (zoals cabergoline, pergolide, ropinirol, pramipexol en bromocriptine), ofwel een associatie van beide. Levodopa wordt in de hersenen omgezet in dopamine – de stof waaraan de Parkinsonpatiënt een tekort heeft. Deze stof is heel belangrijk voor het soepel laten verlopen van bewegingen.
Levodopa is het snelst werkzaam en het meest doeltreffend op de Parkinsonsymptomen, maar er is het risico van motorische complicaties (motorische fluctuaties, dyskinesieën).
De dopamine-agonisten zijn doeltreffend op de Parkinsonsymptomen, en vroegtijdig gebruik ervan in monotherapie, in het bijzonder bij jonge patiënten (tot ongeveer 50 jaar), laat in sommige gevallen toe een behandeling met levodopa uit te stellen.
De dopamine-agonisten kunnen geassocieerd worden met levodopa, ofwel van bij het begin van de behandeling wat toelaat het optreden van motorische complicaties door levodopa te vertragen, ofwel in een later stadium wanneer motorische fluctuaties door levodopa optreden.
Selegiline wordt eveneens voorgesteld voor de behandeling van Parkinsonsymptomen maar zijn activiteit tegen de ziekte van Parkinson lijkt zwak.
Entacapon, steeds in associatie met levodopa, laat toe de motorische fluctuaties door levodopa te verminderen.
De anticholinergica zijn vooral doeltreffend tegen het beven. Deze remmers zorgen ervoor dat de dopamine in evenwicht komt met de stof acetylcholine. Beide stoffen zijn nodig om bewegingen goed te laten verlopen. Anti-cholinergica verminderen verder speekselvloed en overtollige transpiratie.
In aanwezigheid van dyskinesieën door levodopa, kan amantadine (eigenlijk een antigriepmiddel) of apomorfine overwogen worden.

De laatste tijd wordt ook geëxperimenteerd met chirurgie (Deep Brain Stimulation) waarbij bepaalde delen van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor het beven, worden stilgelegd, of via elektrische impulsen worden gestimuleerd om het beven tegen te gaan. Deze operaties worden vooral bij jongere patiënten toegepast.

Ook fysiotherapie kan helpen om de bewegings- , slaap- en slikproblemen beheersbaar te houden.

6. Parkinsonismen

Parkinsonismen is een verzamelterm voor aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. Voor een deel leiden ze tot dezelfde verschijnselen: beven, stijfheid en bewegingstraagheid. Een verschil met de ziekte van Parkinson is dat andere delen in de hersenen aangedaan raken. Wanneer mensen met klachten als beven, stijfheid en moeite met bewegen bij de huisarts of neuroloog komen, is vaak de diagnose: de ziekte van Parkinson. Het is echter moeilijk om de diagnose ‘de ziekte van Parkinson’ met zekerheid te stellen. Dit kan alleen door hersenweefsel microscopisch te onderzoeken, en dit kan pas nadat iemand is overleden. Bij het stellen van de diagnose gaat een arts vooral af op iemands klachten. De ziekteverschijnselen bij de ziekte van Parkinson kunnen echter ook bij een aantal andere aandoeningen voorkomen. Wanneer iemand de ziekte van Parkinson heeft, worden de ziekteverschijnselen minder door dopaminetherapie. Bij eenderde tot een kwart van de mensen met de diagnose ‘de ziekte van Parkinson’ is dit niet het geval. Dit is een van de belangrijkste aanwijzingen dat er dan sprake is van een parkinsonisme. Een parkinsonisme is een aandoening die het hele leven van de persoon zelf, maar ook van de mensen in zijn naaste omgeving, ingrijpend verandert. Duidelijke informatie over de ziekte, de verwachtingen en de behandeling is belangrijk om met die veranderingen om te kunnen gaan. Daarom deze brochure van de Parkinson Pati?nten Vereniging. De Parkinson Pati?nten Vereniging richt zich uitdrukkelijk ook op mensen met parkinsonismen en hun naasten, bijvoorbeeld door het geven van voorlichting. Aan het einde van deze brochure kunt u lezen wat de Parkinson Pati?nten Vereniging nog meer voor u kan betekenen.

Multi Systeem Atrofie

De diagnose MSA is alleen met zekerheid te stellen door hersenweefsel onder de microscoop te onderzoeken (zie het volgende punt: microscopisch onderzoek). Bij leven is de diagnose dus niet met zekerheid te stellen. Wel kan lichamelijk onderzoek aanwijzingen geven dat er waarschijnlijk sprake is van MSA. De volgende verschijnselen zijn typisch voor MSA (en komen op deze manier niet voor bij de ziekte van Parkinson):

snelle progressie, rolstoelgebruik;
al in een vroeg stadium van de ziekte een instabiele houding;
abnormaal sterk voorover gebogen houding;
onregelmatig, rukachtig beven;
abnormale oogbewegingen, meestal kan iemand niet meer naar beneden kijken zonder het hoofd te bewegen;
ernstige spraak- en slikstoornissen;
ademstoornissen, diep zuchten, toegenomen snurken of kreunen;
specifieke slaapstoornissen;
samentrekkingen van de spieren (=contracturen);
koude, paarse handen. Ook kan er onderzoek gedaan worden naar het functioneren van het autonome zenuwstelsel, bijvoorbeeld het meten van de bloeddruk, functietesten en onderzoek van de sluitspieren van darm en blaas. Er zijn ook onderzoeken waarmee de hersenen in beeld gebracht kunnen worden, zoals CT- of MRI-SCAN, en onderzoeken waarmee de stofwisseling van de hersenen kan worden beoordeeld, zoals PET (Position Emiss Tomography) of SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography). Een probleem van deze onderzoeken is, dat ze in de beginfase van de ziekte vaak geen afwijkingen laten zien. Juist in deze periode is de behoefte aan een goede verklaring van de ziekteverschijnselen het grootste.

Progressieve Supranucleaire Paralyse

Een andere vorm van parkinsonisme is PSP. Deze ziekte is voor het eerst beschreven in 1964 door Steele, Richardson en Olzewski. Daarom wordt de ziekte soms ook met hun namen aangeduid. Letterlijk betekent PSP een ziekte die in de loop van de tijd erger wordt (=progressief), waarbij er verlammingen (=paralyse) optreden in het hersengedeelte dat de oogbewegingen regelt (=supranucleair). PSP begint meestal na het veertigste levensjaar en komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Jaarlijks krijgt 1 op de 1000 mensen PSP.

Bij PSP kunnen de volgende ziekteverschijnselen voorkomen:

veranderingen in spreken en articulatie;
slikproblemen;
een vorm van dementie, met apathie, initiatiefloosheid, depressie en angst; logisch denken gaat slechter; niet zozeer het begrijpen, als wel het uitvoeren van denken en doen raakt soms al vroeg in de ziekte verstoord; taal- en rekenvaardigheden blijven lange tijd goed.
onzeker lopen en vaak achterover vallen; het vallen komt niet door struikelen, maar omdat minder goed gereageerd kan worden op houdingsveranderingen.
verstoorde oogbewegingen; een beperkt blikveld; niet meer naar boven of beneden kunnen kijken zonder het hoofd te bewegen; slechter gaan zien, ook al raakt het zien zelf niet beschadigd;
stijfheid, met name van nekspieren en lange rugspieren; hierdoor ontstaat een typische houding: helemaal rechtop, met opgeheven hoofd.

De ziekteverschijnselen van PSP komen in beide lichaamshelften voor. Dat is anders dan bij de ziekte van Parkinson, waarbij de lichaamshelften in verschillende mate aangedaan raken.

de Ziekte van Dupuytren

15 februari 2012 door Ger Dierx

Deze frequente aandoening werd in 1831 voor het eerst beschreven en operatief behandeld door baron G. Dupuytren in Parijs. Het begin van deze ziekte zou kunnen gevonden worden bij de Kelten, vandaar ook de naam “Keltische Klauw”. Hoewel dit ziektebeeld reeds lang wordt bestudeerd is de oorzaak nog steeds niet bekend. De aandoening wordt gekenmerkt door het ontstaan van fibreuze knobbels in de handpalm die zich uitbreiden tot strengen van de handpalm tot de vingers. Tenslotte kan retractie optreden met een flexiestand van de vinger.

Het begin van de ziekte wordt meestal vastgesteld na het 40ste levensjaar maar het kan ook vroeger; meer bij mannen dan bij vrouwen en bij meer dan de helft komt de aandoening dubbelzijdig voor. De ziekte is familiair, dit betekent dat, wanneer iemand in een familie de ziekte heeft, de kans dat iemand anders uit dezelfde familie de ziekte ook krijgt groter is dan wanneer de ziekte niet in de familie voorkomt. Erfelijkheid is echter (nog) niet bewezen.

Het verloop is zeer variabel: het begint met een knobbel in de handpalm die kan evolueren tot een koord en eventueel tot een contractuur. Sommige patiënten hebben reeds zes maanden na het eerste merkbare begin een duidelijke contractuur; anderen daarentegen houden twintig jaar enkele onschuldige knobbeltjes zonder enig teken van progressie. Ook na een operatieve ingreep varieert het verloop: sommigen krijgen reeds enkele maanden na de ingreep een recidief, terwijl anderen tien of meer jaren vrij blijven van recidieven. Soms worden knobbels op de voetzool gezien (ziekte van Lederhose), ook een verharding van de penisschacht met kromstand gedurende de erectie (ziekte van Peyronie) behoort tot hetzelfde ziektebeeld

De symptomen

De ziekte van Dupuytren begint heel onschuldig, zonder pijn en zonder ontstekings-verschijnselen. Het zijn vooral de pink en de ringvinger die het meest getroffen worden. Het eerste teken dat de patiënt gewaar wordt, is een lichte verharding van de handpalm. Na verloop van tijd ontstaan er palmaire knobbeltjes. Vervolgens vormen de knobbeltjes een onderhuidse streng. Deze streng is afkomstig van een peesblad dat zich omvormt tot een hard koord en na verloop van tijd op de vinger trekt zodanig dat deze niet volledig meer gestrekt kan worden (zie figuur).De buigpezen hebben met dit ziekteproces niets te maken. De knobbels ontstaan tussen huid en pezen

Operatieve behandeling

Om een goed bruikbare hand te houden is operatief ingrijpen een mogelijkheid. U moet zich hierbij echter wel realiseren dat de (plastisch) chirurg alleen maar de ziekteverschijnselen kan weghalen, maar niet de ziekte zelf. De kans dat de vingers na de operatie op een gegeven moment toch weer krom gaan staan, blijft dus altijd aanwezig.

Behandeling

Bij de operatie zal de chirurg de bindweefselstrengen zoveel mogelijk weg proberen te halen, zodat de vingers weer gestrekt kunnen worden. Ook kan de chirurg een klein lapje huid van een andere plaats in het lichaam inzetten. In ernstige gevallen kan de chirurg een grote huidlap van de onderarm inzetten, compleet met bloedvaten. Dit is echter een zeer uitgebreide operatie, met een langdurige nabehandeling.

De belangrijkste complicaties zijn een verstoring in de bloedvoorziening van het ingezette huidlapje, het ontstaan van een buigbeperking (u kunt de vingers dan niet helemaal meer buigen) en het ontstaan van een zwelling. Een zwelling heeft een nadelige invloed op zowel de doorbloeding als op de bewegelijkheid. Voorkomen is hier dus beter dan genezen.

Niet-operatieve behandeling

Tegenwoordig is behandeling van de ziekte van Dupuytren mogelijk zonder operatie met behulp van de zogenaamde naaldaponeurotomie. De procedure die bij deze manier van behandeling gevolgd wordt, staat hieronder beschreven.

Behandeling vindt plaats onder plaatselijke verdoving in de hand; uitgebreide anesthesie is niet nodig, waardoor er geen behandelingsbeperking bestaat, ook het stoppen van gebruikte medicatie, zoals bloedverdunners, is niet noodzakelijk.

Om te beginnen wordt tussen de huid en de verdikte aponeurose een mengsel van een Prednison-preparaat en Lidocaïne (verdovend middel) een op vijf ingespoten. Vervolgens wordt met een speciale naald de contraherende streng doorgenomen. Er is geen andere anaesthesie nodig. De behandeling duurt slechts ongeveer een half uur. Gedurende zes weken moet de patiënt strekoefeningen met de vinger doen.

Samengevat zijn de voordelen van de naaldaponeurotomie ten opzichte van de eerder genoemde operatieve behandeling als volgt:

Geen anaesthesie nodig
Behandeling duurt slechts dertig minuten
Zeer weinig complicaties
Recidief niet hoger dan bij operatieve behandeling
Bij recidief is eenvoudig nieuwe behandeling mogelijk
Minder en minder ernstige complicaties
Korte wachttijden

Diabetes en depressie, een zorgelijk samenspel

12 februari 2012 door Ger Dierx

Diabetes en depressie, een zorgelijk samenspel.
Mensen met diabetes hebben twee keer zo vaak last van depressies als mensen zonder diabetes.Een betere herkenning en behandeling van depressies kan de complicaties van diabetes helpen voorkomen. Herziening van de diabeteszorg is nodig, omdat de huidige zorg deze gecombineerde problematiek te weinig onderkent. Dit concludeert het RIVM op basis van literatuuronderzoek in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit ministerie wil het aantal mensen met diabetes en diabetesgerelateerde complicaties terugdringen.

diabetes_depressie

Ontspanning en tips voor mensen met MS en mantelzorgers.

22 januari 2012 door Ger Dierx

Recreatie is belangrijk voor de kwaliteit van ons leven. Als men het woord recreatie opsplitst wordt het re-creatie, wat betekent nieuw maken, leven en energie inblazen, leven geven. Tijdens je leven zijn er onvermijdelijk veel wijzigingen, maar de behoefte en het verlangen tot recreatie zijn altijd aanwezig.

Tijdens het leven zijn er tal van uitdagingen : veranderen , groeien , bijdragen leveren , zich uitleven en zich verzorgen . Door MS heeft men meer uitdagingen, wat veel energie vergt. Een goede manier om energie te winnen is geest en lichaam voeden. Deze holistische benadering van het leven vereist een evenwicht tussen uitdaging en verzorging.

Recreatie en vrije tijd is een manier om lichaam en geest te voeden.
Recreatie en vrije tijd geven ons verschillende mogelijkheden :

op een gezonde manier je problemen vergeten
omgaan met stress
zelfvertrouwen verbeteren , door het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden
het verbeteren of behouden van de fysische mogelijkheden waaronder spierkracht, evenwicht, coördinatie, lenigheid, en beweeglijkheid
het verrijken van het leven door creativiteit en zelfexpressie
sociale vaardigheden verbeteren
het potentieel van vreugde en voldoening uitbreiden.

De gemakkelijkste manier om vrije tijd te vullen is T.V. kijken , wat echter kan leiden tot verveling en ontevredenheid. Je zal je gelukkiger voelen wanneer je aangename, gezonde, interessante en zinvolle manieren vindt om je vrije tijd te beleven.

Ontwikkelen van een ludieke houding:
Spelen is niet zomaar iets dat je doet, maar eerder een attitude die je op elk moment en op elke plaats kan aannemen. Je lacht meestal meer wanneer je speels bent. Onderzoek wijst uit dat lachen de immuniteit , de cardio-vasculaire – en respiratoire systemen versterkt, het geheugen en concentratie verbetert , de alertheid verhoogt en de stress beperkt.

Er is een verband tussen een positieve houding en een sterk gevoel van eigenwaarde en vastberadenheid. De volgende twee oefeningen werden opgesteld om de rol van spel en speelsheid in je leven te bepalen:

MIJN SCHALKSE VIATILTEIT

Beantwoord volgende vragen zo eerlijk mogelijk:

Kan ik een poets of een grap verdragen?
Lach ik met tekortkomingen of omstandigheden die buiten mijn controle vallen?
Plaag ik gemakkelijk en denk ik met veel schaterlachen en humor?
Lach ik dikwijls spontaan, glimlach ik, glunder ik of laat ik het zomaar?
Ben ik spelend creatief, spontaan en humoristisch?
Geloof ik van ganser harte dat spelen een deel van het werk kan zijn, zonder dat de productie en de inspanning eronder lijden?
Lijk ik dikwijls hypernerveus?
Zijn mijn gelaatsuitdrukkingen meestal streng en ernstig en zijn mijn conversaties saai?
Lijkt mijn levensstijl uiterst gestructureerd en geroutineerd?
Voel ik me dikwijls droevig en depressief?
Voel ik me gereserveerd tegenover anderen, uit angst voor wat mensen zouden kunnen denken of zeggen?
Geloof ik dat leven werk is en dat er weinig tijd is voor spel en vrije tijd?

Wat heb je geleerd in verband met je speelse aard? Geniet je van een basisgevoel van welbehagen, resulterend uit je speelse aard?

WAT IS DE WAARDE VAN VRIJE TIJD ?

Rangschik volgens belangrijkheid voor jou de waarde van vrije tijd:

gevoel van voltooiing
uitbreiding van interesse
ontwikkeling van talenten
mogelijkheid tot uitdrukken van je creativiteit
ontwikkelen van zelfbewustzijn
intellectuele stimulatie
verandering en variatie
plezier en energie
rust en relaxatie
amusement
vriendschap
dienstverlening naar anderen toe
intimiteit
kalmte
aanvaarding

Weerspiegelen je huidige vrijetijdsactiviteiten de waarden die jij het belangrijkste vindt?

EEN ZINVOLLE RECREATIE NASTREVEN

Recreatie heeft voor ieder van ons een unieke betekenis omwille van een simpele reden: je recreatie weerspiegelt jezelf. Dus, hoe begin je eraan? De volgende suggesties kunnen je helpen in je zoektocht naar zinvolle recreatie.

Ga op zoek naar lokale activiteiten en gebeurtenissen.

Lees de krant, bekijk de affiches en posters in winkels, luister naar de radio en schrijf je in om inlichtingen te verkrijgen van culturele centra, lees lokale krantjes in verband met recreatie , hobby magazines enz.

Zoek naar mogelijkheden voor bijscholingen en sociale programma’s.

Kijk naar mogelijkheden (lijsten, uurroosters) in de lokale boekenwinkel, educatieve centra, universiteiten, kerk, synagoge, moskee enz.

Lever een bijdrage in je lokale gemeenschap door vrijwilligerswerk.

Neem contact op met bestaande lokale afdelingen van MS of andere gehandicaptenverenigingen en informeer naar de mogelijkheden om als vrijwilliger bij te dragen en te helpen.

Wanneer je, voor jou, interessante activiteiten vindt, informeer je dan over de plaats, de tijd en de kosten. Neem inlichtingen in verband met vervoer, parking, toegankelijkheid en andere mogelijkheden.

Heb je specifieke noden in verband met toegankelijkheid, stel dan volgende vragen:

is er een aangepaste parking voor mensen met een handicap?
is de hoofdingang gemakkelijk bereikbaar?
is er voldoende ruimte voor een rolstoel?
zijn er rolstoelen beschikbaar?
zijn er aangepaste toiletten (breed genoeg voor een rolstoel, zijn er grijpbaren…)?

In sommige gevallen kan het moeilijk zijn je te verplaatsen in je lokale gemeenschap. Als dit het geval is, vraag dan naar de mogelijkheden om beroep te doen op (vrijwillige) begeleiders.

Vind je het te moeilijk om je huis te verlaten, overweeg dan de mogelijkheid om een huisdier te nemen, hou je bezig met tuinieren. Vele mensen vinden vreugde en plezier in het verzorgen ervan .

Je kan ook contacten leggen met andere mensen via je computer (internet, chatten, e-mails enz.). Verschillende diensten zijn beschikbaar om je te helpen, je op te leiden, te begeleiden, en om een basiskennis te verwerven in de nieuwe wereld van internet.

Iedereen heeft ontspanning nodig, evengoed door deel te nemen aan georganiseerde sporten of activiteiten, of plezier te beleven met vrienden of familie. Recreatie helpt je lichaam op een efficiënte manier te functioneren, en het helpt je de wereld te zien uit een andere invalshoek. Misschien is het belangrijkste je geest te laten werken. Zoek om je vrije tijd zo zinvol mogelijk in te vullen, om zo bij te dragen aan de kwaliteit van je leven.

Zie ook : http://www.ms-centrum.be

Communicatieproblemen bij MS en handvaten

22 januari 2012 door Ger Dierx

Bij communicatie draait alles rond het verzenden en ontvangen van een boodschap. Het spreekt voor zich dat de boodschap die men ontvangt dezelfde moet zijn als diegene die verstuurd werd. Als dit niet het geval is, is er een communicatieprobleem.

Personen met MS kunnen communicatieproblemen ontwikkelen. Hoe groter de lichamelijke beperkingen zijn, hoe meer de persoon met MS uit handen moet geven. Op dat moment wordt communicatie steeds belangrijker om zijn leven toch op zijn manier te kunnen inrichten. De communicatievaardigheid van een persoon met MS heeft dus een grote invloed op zijn dagelijks leven en levenskwaliteit.

Vaak denken mensen dat personen met communicatiemoeilijkheden dom zijn. Dit is zeker niet het geval. Het ene heeft niets met het andere te maken. Iedereen die in contact komt met personen met communicatieproblemen moet dit goed voor ogen houden. De personen met communicatieproblemen hebben hier zelf ook een grote verantwoordelijkheid in. Het zal aan hen zijn om te bewijzen dat de communicatievaardigheid en de intelligentie los van elkaar staan.

Communicatieproblemen kunnen op verschillende niveaus ontstaan. Men kan ze opsplitsen in spraak- en taalproblemen. Deze laatste kan men dan weer verder opsplitsen.

SPRAAKPROBLEMEN

Ongeveer de helft van de personen met MS krijgt spraakproblemen. Deze variëren van heel licht (enkel subtiele problemen bij vermoeidheid) tot ernstig.

Als je een spraakprobleem zou krijgen, noemen wij dat een dysartrie. Een dysartrie ontstaat doordat letsels in het zenuwstelsel ervoor zorgen dat men onvoldoende controle heeft over de spieren. De spieren die men nodig heeft om te spreken worden slapper, stijver, werken trager en hebben een minder goede onderlinge coördinatie. Hierdoor kunnen personen met een dysartrie een onnauwkeurige uitspraak (articulatie) en een hese of ruwe stem krijgen. MS kan ook de ademhalingsspieren beïnvloeden. Men ademt dan minder diep en minder krachtig in- en uit. Hierdoor gaat de stem zwakker klinken. Het wordt ook moeilijker om een zin op één ademhaling uit te spreken. Spreken wordt dan vermoeiend. Daarnaast kunnen personen met een dysartrie problemen krijgen met het spreektempo. Hun spraak kan ook vlak en futloos klinken.

Door deze problemen is het mogelijk dat je personen met een dysartrie soms moeilijk ver-staat. Dit is voor iedereen onaangenaam. Daarom zou het kunnen gebeuren dat personen met een dysartrie zo weinig mogelijk gaan zeggen omdat het niet fijn is om alles te moeten herhalen. Het is evengoed mogelijk dat de mensen uit hun omgeving hen minder gaan aanspreken uit angst hen niet te verstaan. In beide gevallen riskeren deze personen sociaal geïsoleerd te geraken. Om een goede levenskwaliteit te behouden, is het belangrijk dat de persoon met een dysartrie, de hulpverleners, familie enz. weten hoe ze het beste met deze problemen omgaan.

Hieronder vind je tips die zowel nuttig zijn als je zelf een dysartrie hebt, als wanneer je mensen kent met een dysartrie.

WAT KAN DE GESPREKSPARTNER DOEN ?

De luisteraar moet geduldig zijn.
Hij moet het eerlijk zeggen als hij het niet goed begrijpt.
Hij luistert best actief en geconcentreerd.
Hij kan het best dicht bij komen zitten en naar het gezicht kijken.
Als hij het echt niet begrijpt, kan hij vragen stellen om de context te achterhalen.
Soms kan humor de situatie ontmijnen

WAT KAN JIJ DOEN , ALS JIJ EEN DYSARTERIE HEBT, OM DE COMMUNICATIE VLOTTER TE LATEN VERLOPEN ?

Leg aan je gesprekspartner uit dat je een spraakprobleem hebt.
Vertel hem wat hij kan doen om je beter te begrijpen.
Vermijd achtergrondlawaai.
Praat zo duidelijk mogelijk.
Probeer tot één persoon te spreken, niet tot de hele groep.
Accepteer tegenslagen, probeer het in dat geval later nog eens.
Therapie kan je helpen om beter te communiceren.

THERAPIE

Tijdens de therapie wordt vooral gekeken naar de spraakverstaanbaarheid. De logopedist zal samen met jou kijken hoe de spraakverstaanbaarheid verhoogd kan worden en hoe de communicatie het vlotst verloopt.

Heel belangrijk in de dysartriebehandeling bij personen met MS is de ademhalingstraining. De ademhaling is namelijk even belangrijk voor de spraak als klei om te boetseren. Tijdens de therapie worden je ademhalingsspieren verstevigd met een IPV-toestel (zie Zorgaspecten – Ademhaling). Daardoor klinkt je stem luider en krachtiger. Hoewel de uitademing veel belangrijker is voor de spraak dan de inademing, worden beide getraind. Je kan namelijk maar uitademen wat je eerst inademde. IPV is te vergelijken met fitness voor de ademhalingsspieren. Net als bij fitness duurt het ook bij IPV enige tijd vooraleer je een effect hebt. Naast IPV zijn er nog andere apparaatjes die je ademhalingsspieren trainen. Het ene vraagt al meer inspanning dan het andere.

Naast de ademhalingstherapie kan je ook een spreektraining krijgen. Tijdens deze spreektraining worden die deelaspecten van de spraak die de spraakverstaanbaarheid negatief beïnvloeden, geoefend. Voor vele personen met MS die een dysartrie hebben komt dat neer op oefeningen voor hun spreektempo en uitspraak. Deze oefeningen worden vaak aangeboden als een taaloefening of -spel. Op deze manier wordt de spreektherapie aangenamer en stimuleer je je taalfuncties.

Daarnaast kan je thuis regelmatig een aantal oefeningen doen om de betrokken spieren te trainen. Voor veel van deze oefeningen gebruik je best een spiegel.

OEFENINGEN OM THUIS TE DOEN

Blaas met een rietje zo lang mogelijk bellen in een glas water. Steek het rietje bij voorkeur 4 à 5 cm diep in het water.
Adem diep in en blaas zo hard mogelijk.
Zeg zo lang mogelijk één klank op één uitademing.
Zing.
Zeg enkele malen /aa/-/ie/-/oe/. Zorg dat je lippen goed bewegen.
Steek je tong uit en krul de tongpunt afwisselend naar je neus en kin.
Steek je tong uit en probeer ze afwisselend te ontspannen (brede tong) en op te spannen (smalle tong).
Slinger je tongpunt tussen je mondhoeken. Zorg ervoor dat je tong je onder- en bovenlip niet raakt.
Zeg enkele keren zo krachtig mogelijk /K/.
Blaas je wangen zo dik mogelijk op. Breng de lucht daarna van de ene naar de andere wang.
Zuig je wangen zo diep mogelijk in.
Beweeg je onderkaak zo ver mogelijk naar links en naar rechts.
Breng je onderkaak zo ver mogelijk naar voor en trek ze dan zo ver mogelijk terug naar achter.

Bij sommige personen met MS wordt spreken erg moeilijk en vermoeiend. Daardoor begrijpt hun omgeving hen op dat moment heel moeilijk. In dat geval kan het nodig zijn om een hulpmiddel in te schakelen. Zo zal hun omgeving hen beter begrijpen. Samen met de ergotherapeuten kunnen ze beslissen welk hulpmiddel hen het best zal helpen. De meest gebruikte hulpmiddelen zijn een alfabetkaart, een schrijfbord en een spraakcomputer. De meerderheid van deze hulpmiddelen zijn eenvoudig in het gebruik.

Niet elke persoon met MS die een dysartrie ontwikkelt, zal ooit een hulpmiddel nodig hebben. De grote meerderheid blijft altijd verstaanbaar spreken. Zelfs die personen die wel een hulpmiddel gebruiken, zullen vaak nog kunnen praten. Zij gebruiken hun hulpmiddel enkel als hun omgeving hen niet begrijpt.

TAALPROBLEMEN

De aanwezigheid van taalproblemen bij personen met MS wordt onderschat. Dit komt omdat deze vaak subtiel aanwezig zijn.

De taalproblemen kunnen zich uiten als problemen om volledig te begrijpen wat iemand anders zegt en moeilijkheden om je ideeën vlot en efficiënt te verwoorden.

BEGRIPSPROBLEMEN

Personen met MS die begripsproblemen hebben, gaan soms een andere boodschap ontvangen dan diegene die bedoeld was. Ze kunnen dus verkeerd begrijpen wat de andere zegt of schrijft.
Het is vaak moeilijker voor personen met MS met begripsproblemen om de hoofdzaken uit een boodschap te halen. Hierdoor komen ze moeilijker tot een besluit. Ze kunnen de nieuw verkregen informatie dan minder goed in hun leven inpassen.
Het kan ook moeilijker zijn om tegenstrijdigheden in de boodschap op te merken. Daarnaast kunnen ze problemen krijgen om de fijne taalnuances te begrijpen. Dubbelzinnig of figuurlijk taalgebruik kan hen ontgaan. Het ‘tussen de regels lezen’ wordt moeilijker. Ook een boodschap waarin veel informatie tegelijk gegeven wordt, kan problemen geven. Mogelijks zal een deel van de informatie hen ontgaan.

Het spreekt voor zich dat de omgeving van de personen met MS die begripsproblemen hebben, hier rekening mee moet houden.

Tips voor de omgeving:

Probeer je boodschap zo te verwoorden dat ze niet verkeerd kan worden verstaan.
Gebruik eenvoudige woorden en zinnen.
Vertel je verhaal logisch en gestructureerd.
Wees geduldig.
Vermijd afleiding. Vraag of de radio of tv even uit mag of ga in een rustig hoekje zitten.

Ook de persoon met begripsproblemen heeft een grote verantwoordelijkheid in deze kwestie

Tips voor de persoon met begripsproblemen:

Durf zeggen dat je de boodschap niet begrijpt.
Vraag om het allemaal nog eens te herhalen of op een andere manier uit te leggen.
Stel vragen. Zo kan je nagaan of je alles wel begrepen hebt.
Vermijd afleiding zodat je je kan concentreren op wat men jou vertelt. Zet eventueel de radio of tv uit of ga in een rustig hoekje zitten.

PROBLEMEN OM JE IDEEËN TE VERWOORDEN (EXPRESSIEVE STOORNISSEN)

Naast problemen om de boodschap te begrijpen, kan het voor personen met MS ook moeilijk zijn om een boodschap te verzenden. Personen met deze problemen kunnen niet altijd hun gedachten vlot omzetten in een heldere gesproken of geschreven taal. Ze hebben vaak meer tijd nodig om op het juiste woord te komen.
Soms is het moeilijk voor hen om iets duidelijk en samenhangend te vertellen. Ze hebben problemen om duidelijke linken te leggen tussen de dingen die ze zeggen. Bij het vertellen heeft hun verhaal misschien geen goede structuur en worden de hoofd- en bijzaken te weinig gescheiden. Het komt ook voor dat ze van de hak op de tak springen.
Ook het formuleren van oplossingen voor een probleem is moeilijker voor mensen met ex-pressieve stoornissen. Ze weten in hun hoofd wel wat ze moeten doen maar krijgen het niet goed uitgelegd.

Net zoals bij de begripsproblemen kunnen zowel de luisteraar als de spreker bepaalde tips gebruiken om zo de impact van de expressieve stoornissen te verkleinen.

Tips voor de omgeving:

Moedig de persoon met expressieve problemen aan om te blijven communiceren.
Wees eerlijk als je niet kan volgen wat ze je vertellen.
Controleer af en toe of je het wel goed begrijpt. Stel korte vragen.
Vat kort samen wat jij begrepen hebt. Zo kan je controleren of je het juist begrepen hebt.
Wees geduldig.

Tips voor de persoon met expressieve stoornissen:

Vertel aan je gesprekspartner dat je soms moeilijkheden hebt om iets goed uit te leggen.
Zet vooraf alles op een rijtje. Wat wil je vertellen? Wat mag je zeker niet vergeten te vertellen?
Schrijf de belangrijkste zaken eventueel op.
Therapie kan je helpen om beter je gedachten te verwoorden.

THERAPIE

Deze therapie wordt gegeven aan personen met MS die in meer of mindere mate begripsproblemen of expressieve stoornissen hebben. Het is mogelijk om zowel problemen met je expressie als met je taalbegrip te hebben.

Taaltherapie kan individueel of in groep gevolgd worden. Via aan jou aangepaste oefeningen of taalspellen, train je bepaalde aspecten van je taalvaardigheid.

Het kan zijn dat je een meer algemene taalstimulatie krijgt. Dan komen alle onderdelen van de taal afwisselend aan bod. Daarnaast is het mogelijk dat je samen met je logopedist uitzoekt welke taalvaardigheden goed en welke moeilijker verlopen. Je gaat dan specifiek die zaken trainen die wat moeizamer verlopen. Voor sommige problemen bestaan handige trucjes. Als je de trucjes kent, kom je niet vast te zitten in je probleem (bijvoorbeeld op de naam van iets of iemand komen). Je leert om via een klein omwegje tot het goede antwoord te komen.

Hoe je taaltherapie concreet verloopt hangt af van jouw mogelijkheden, noden en interesses.

WAT KAN JE THUIS DOEN?

Zowel voor personen met MS die begripsproblemen hebben als voor diegenen die expressieve problemen hebben, is het belangrijk om regelmatig met taal bezig te zijn.

Probeer regelmatig met andere mensen te praten.
Lees en schrijf indien mogelijk geregeld wat.
Speel regelmatig taalspelletjes. Sommige gezelschapspellen zijn hiervoor heel geschikt. Ook op televisie zijn er verschillende taalspelletjes. Probeer er regelmatig naar te kijken en speel mee vanuit je zetel. Tenslotte baart oefening kunst. Wat je niet onderhoudt, kan achteruit gaan. Veel plezier!

Zie ook : http://www.ms-centrum.be

Gognitieve problemen bij MS en handvaten

22 januari 2012 door Ger Dierx

Multiple sclerose leidt niet alleen tot lichamelijke ongemakken, het beïnvloedt in een aantal gevallen ook de werking van onze geest. Zowel hersenen als ruggenmerg kunnen worden aangetast door de ziekte. Wanneer de ziekte de hersenen treft, doen zich vaak cognitieve problemen voor. Cognitieve problemen zijn problemen in verband met denkfuncties, zoals het begrijpen en het gebruik van taal, het verwerven van een overzicht over een situatie, het maken van denkconstructies, het rekenen, de aandacht (het verwerken van informatie), het geheugen, het plannen van activiteiten, het oplossen van problemen, het kunnen bijsturen van een probleemaanpak indien nodig, enz…

Cognitieve problemen kunnen zich voordoen op gelijk welk moment in de loop van de ziekte. Niet enkel diegenen die al lang MS hebben of zwaar lichamelijk gehandicapt zijn lopen risico op cognitieve moeilijkheden. Enerzijds heeft bijna 50 procent van de personen met MS cognitieve problemen, anderzijds hebben de meeste personen met MS en met cognitieve problemen slechts lichte tot matige cognitieve stoornissen. Lichte cognitieve stoornissen kunnen nochtans best hinderlijk zijn. Tal van activiteiten uit ons dagelijkse leven zijn moeilijke opgaven, vergen ingewikkelde denkarbeid en worden bijgevolg zelfs door lichte cognitieve stoornissen bemoeilijkt.

OMGAAN MET GEHEUGENPROBLEMEN

Lijden aan cognitieve stoornissen betekent helemaal niet dat men afgestompt is. Voor een persoon met MS houdt het meestal in dat hij moeilijkheden heeft met slechts één of enkele denkfuncties, terwijl zijn andere denkfuncties intact zijn gebleven. Haast nooit zijn de aangetaste denkfuncties helemaal verloren gegaan. De volgende cognitieve problemen worden het vaakst met MS in verband gebracht: Geheugenproblemen: moeilijkheden met het onthouden van namen, van afspraken, waar men zijn spullen heeft achtergelaten; moeilijk nieuwe dingen leren.

Moeilijkheden met het abstracte redeneren: problemen met taken die uit ingewikkelde analyses bestaan, zoals het oplossen van allerlei raadsels. Vertraagde informatieverwerking: niet snel kunnen reageren wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt. Woordvindingsmoeilijkheden: moeilijkheden om het juiste woord te vinden (het tipje-van-de-tong-fenomeen: je weet het wel, maar je kunt niet op het juiste woord komen). Visuele en spatiale organisatie: moeilijkheden om je weg te vinden, kaart te lezen, grafieken te begrijpen, de instructies te begrijpen van een doe-het-zelf-pakket.

Gemis aan soepelheid: moeilijkheden om van de ene taak naar de andere over te stappen zonder te vergeten waar je mee bezig was. Aandachts- en concentratiemoeilijkheden: snel afgeleid zijn, snel afdwalen. Moeilijkheden met het organiseren en uitvoeren van taken die in verschillende stappen moeten worden uitgevoerd: moeite met het bepalen van de stappen en van de volgorde waarin deze stappen het best worden uitgevoerd, moeilijkheden met het uitvoeren van de achtereenvolgende stappen.

PAK JE GEHEUGENPROBLEMEN AAN

Tot vóór enkele jaren hadden personen met MS en cognitieve problemen weinig hulp te verwachten. Men was van mening dat zij gewoon moesten zien te leven met hun geheugenstoornissen. Nochtans bestaan vele strategieën die het leven met MS-gebonden cognitieve problemen kunnen verlichten. Vele van deze strategieën kunnen worden ingebouwd in het leven, zonder veel kosten of hulp van deskundigen. Vooreerst, komt het erop aan je problemen te onderkennen.

Geef toe dat je enkele cognitieve moeilijkheden hebt. Eens je problemen duidelijk voor je zijn, kan je eraan beginnen werken.

Bespreek je situatie met je arts. Soms heb je de indruk dat het MS is die je cognitieve moeilijkheden bezorgt, terwijl je in werkelijkheid depressief bent, of gestresseerd, of het slachtoffer van andere factoren die cognitieve problemen met zich meebrengen. Vraag je arts je naar een neuropsycholoog door te verwijzen die ervaring heeft met MS. Een goed neuropsychologisch onderzoek kan meerdere uren duren en bezorgt je zeer waarschijnlijk een duidelijk beeld van de aard en de ernst van je eventuele cognitieve moeilijkheden. Mogelijk word je een neuropsychologisch revalidatieprogramma voorgesteld, een programma-op-maat waarin je gedurende enkele weken of maanden samen met een deskundige aan je cognitieve moeilijkheden werkt.

Zoek een oefenpartner. Tracht samen met een vriend of familielid een cognitief zelfhulpprogramma op te stellen en uit te voeren. Het is belangrijk dat iemand toekijkt en je motiveert.

Pas je aan. Laat de idee varen dat de wereld vergaat wanneer je alles wat je vroeger deed, niet meer even vlot en op dezelfde wijze kan doen. Zoek alternatieve manieren om dingen te doen.

Wees consequent. Bedénk niet alleen geheugensteuntjes, zoals een kalender of een agenda, maar maak er ook daadwerkelijk gebruik van. Gebruik ze niet zo-nu-en-dan, maar schakel ze altijd in.

LEG INFORMATIE VERSTANDIG VAST

Door MS kan je het gevoel krijgen dat veel je ontglipt. Dingen die vroeger moeiteloos werden onthouden, schijnen je nu soms gemakkelijk te ontgaan. Om dit te vermijden, moet je trachten informatie op dergelijke wijze vast te leggen, dat ze je niet meer kan ontglippen en dat ze op een gemakkelijke manier weer kan worden opgezocht. Dit kan op verschillende wijzen.

Je kunt een memo-boek kopen. Eén van de eenvoudigste wijzen om informatie verstandig vast te leggen, is het soort memo-boek dat vele mensen gebruiken voor hun persoonlijke of zakelijke activiteiten. Dergelijk boek dient als een soort “tweede stel hersenen”, omdat het toelaat op een geordende manier informatie op te slaan die te uitgebreid en te complex is om te onthouden. Sommige van dergelijke boeken bestaan uit drie delen:

Een agenda. Bestaat uit afspraken, activiteiten die gepland zijn op een bepaalde datum.

Een takenlijst, d. w. z. een lijst van dingen die je moet doen. Is meestal opgesplitst in meerdere lijsten, zoals bvb. “taken voor vandaag”, “taken voor deze week”, “taken voor deze maand” en “taken voor later”.

Een gegevensbank. Bevat allerlei handige informatie, zoals telefoonnummers, de maten van de kleding van je huisgenoten, enz…

Je kunt een computer aanschaffen. Computers bestaan tegenwoordig in vele formaten (tafelmodellen, draagbare PC’s, volwaardige computers in zakformaat…) en er is voldoende software op de markt om je informatie op een verstandige manier electronisch vast te leggen. Sommige spraakgestuurde computerprogramma’s bieden bijna evenveel mogelijkheden als computerprogramma’s die werken met geschreven informatie. Niet iedereen is even handig met een computer: probeer hem uit vooraleer je hem aanschaft.

BEPERK DE KANS OP VERGETEN

Dingen die je waarschijnlijk niet zult vergeten, moet je niet vastleggen. Een aantal handige ideeën kan helpen om dingen niet te vergeten. Enkele van deze ideeën:

Hang een familiekalender in de keuken of in een andere centrale plaats en duid de afspraken van je huisgenoten erop aan. Installeer een plaatsje voor “vaak verloren voorwerpen”, zoals sleutels en dergelijke, en leg deze voorwerpen steeds op deze plaats. Maak gebruik van boodschappenlijstjes wanneer je gaat winkelen, wanneer je op vakantie gaat, wanneer je dingen moet doen waarbij je verschillende stappen moet volgen. Stel geen dingen uit. Tracht meteen te doen wat je moet doen. Bedenk allerlei geheugensteuntjes. Het onthouden van iemands naam of van wat iemand je terloops heeft gezegd, kan één van je grootste problemen zijn. Vele mensen maken gebruik van kleine steekkaartjes waarop ze snel aantekeningen kunnen maken. Ook “interne”, onzichtbare geheugensteuntjes zijn mogelijk, zoals visualisatie en associatie. Met visualisatie bedoelt men het zich voorstellen van een beeld bij een woord. Word je bijvoorbeeld voorgesteld aan ene Dirk De Ridder, dan kan je zijn naam onthouden door hem opgedirkt als ridder te paard te visualiseren, d.w.z. visueel in gedachten te nemen. Je kan zijn naam ook beter onthouden wanneer je hem verbindt (associeert) met zijn meest opvallende kenmerken (haarkleur, kleur van zijn ogen, gestalte, lichaamsbouw…).

Het maakt niet uit welke combinatie van de hierboven vermelde technieken je voorkeur geniet. Het komt erop aan te experimenteren, totdat je de methode vindt die je het meest baat brengt en deze methode vervolgens consequent te hanteren. Je zult merken dat de voordelen die dergelijke aanpak van geheugenmoeilijkheden oplevert, ruimschoots opwegen tegen de geïnvesteerde tijd en inspanning.

VERHOOG JE CONCENTRATIEVERMOGEN

Aandacht en concentratie zijn als pijlers waarop alle andere cognitieve functies rusten. Wanneer zij door MS zijn aangetast kan een soort sneeuwbaleffect ontstaan, waardoor ook bepaalde geheugenfuncties, organisatiecapaciteiten en andere dagelijkse activiteiten worden gestoord. Verschillende technieken zijn mogelijk om met aandachts- en concentratiemoeilijkheden om te gaan. De juiste techniek hangt af van de precieze aard van de moeilijkheden.

Tracht op te sporen welke dingen je in bepaalde situaties afleiden. Probeer dan deze afleiders weg te werken of te vermijden. Voorzie rustige periodes en plekken in je dagdagelijks leven. Zeg je familieleden wanneer en waar ze je liefst niet storen. Plan cognitief zware arbeid gedurende de periodes van de dag waarin je je het best kan concentreren. Voor sommige mensen is dat ‘s avonds, voor anderen ‘s morgens. Leer energiebesparende technieken en breng zoveel mogelijk ritme in je dag. Voldoende nachtrust en middagdutjes doen soms wonderen. Bepaal hoe lang je je kan concentreren, deel je werk op in periodes met die lengte en rust tussen deze periodes. Hou je concentratievermogen in topvorm door bvb. te puzzelen, te lezen en te mediteren.

Zich goed kunnen concentreren is in grote mate een kwestie van oefening en van het consequente gebruik van de juiste technieken.

HET VERWERKEN VAN INFORMATIE

MS kan de snelheid van informatieverwerking vertragen, vooral wanneer van verschillende kanten informatie op je afkomt. Praat je met een groep mensen, dan moet je hen duidelijk maken dat ze niet te snel mogen spreken en dat ze liefst niet door mekaar praten. Vele personen met MS geven te kennen dat ze nog wel alle cognitieve taken aankunnen, doch dat ze er meer tijd voor nodig hebben en dat ze slechts met één taak tegelijk kunnen bezig zijn.

Omgaan met woordvindingsmoeilijkheden. Woordvindingsmoeilijkheden zijn in sociaal opzicht soms de meest hinderlijke van alle cognitieve moeilijkheden. Men vreest voortdurend het juiste woord niet te zullen vinden, men wordt angstig en de spanning maakt het probleem nog erger. Probeer volgende technieken:

Ga er niet meer van uit dat je absoluut en onmiddellijk één bepaald woord nodig hebt om te zeggen wat je te zeggen hebt. Ga ervan uit dat het juiste woord je wel te binnen zal vallen.
Praat trager. Je hersenen werken soms trager dan je spreekt. Geef je hersenen wat extra-verwerkingstijd! Lees veel, breid je woordenschat uit. Wanneer je moeite hebt om een bepaald woord op te diepen, is niets handiger dan het ter beschikking houden van een aantal synoniemen.

Betrek je familieleden bij je cognitieve moeilijkheden.
Familieleden en huisgenoten van een persoon met MS worden soms wat in de war gebracht door zijn geheugenmoeilijkheden. Ze zien niet altijd het verband tussen zijn MS en zijn geheugenmoeilijkheden, en vaak worden cognitieve moeilijkheden enkel toegeschreven aan stress, depressie, de leeftijd, de menopauze, koppigheid, luiheid, of tal van andere toestanden… Het is van groot belang dat familieleden goed worden geïnformeerd over MS en cognitieve moeilijkheden.

Bovendien heb je voor vele van de hierboven beschreven technieken de actieve hulp nodig van familieleden, vrienden en collega’s. Denk maar aan het inbouwen van rustige periodes en plaatsen in je leven, het werken met een familiekalender, enz… Allerbelangrijkst is dat je familieleden en vrienden je problemen begrijpen zonder je neerbuigend te behandelen, dat hun verwachtingen ten aanzien van je noch te hoog, noch te laag zijn.

Zoals andere MS-gebonden problemen kunnen cognitieve problemen heel wat dagelijkse activiteiten behoorlijk in de war sturen. Nochtans zijn ze gelukkig meestal niet erg, en zijn er verschillende manieren om ze aan te pakken. Zoek praktische oplossingen. Zelfs de meest eenvoudige zelfhulptechnieken kunnen volstaan om heel wat dingen weer onder controle te krijgen. Leg je toe op wat je wel kan en doe dat dan goed. Je zult verbaasd zijn over de resultaten!

Zie ook : http://www.ms-centrum.be

Typische symptomen bij MS

22 januari 2012 door Ger Dierx

MS tast niet bij iedereen dezelfde delen van het zenuwstelsel aan waardoor de symptomen per persoon verschillen. Daarnaast verschilt het verloop van MS per individu. Zo kunnen symptomen na verloop van tijd veranderen of plotseling verdwijnen om na een paar maanden weer terug te keren. De eerste MS verschijnselen openbaren zich vaak tussen het twintigste en veertigste levensjaar. [Lees meer…]

Uniek onderzoek MS-patient gevoelig voor gedragsverandering

22 januari 2012 door Ger Dierx

Maassluis, 19 November 2008 – Wat al langer werd aangenomen wordt nu bevestigd: een aanzienlijk aantal mensen met multiple sclerose (MS) krijgt, naast lichamelijke aandoeningen vroeg of laat ook te maken met klachten van emotionele aard. Die klachten varieren van angstig zijn tot depressief, en van wantrouwen tot slaapproblemen.

Uniek onderzoek MS-patient gevoelig voor gedragsverandering

Wet op het Mentorschap ten behoeve van Meerderjarigen

Ziekte van Parkinson en dementie

de Ziekte van Dupuytren

Diabetes en depressie, een zorgelijk samenspel

Ontspanning en tips voor mensen met MS en mantelzorgers.

Communicatieproblemen bij MS en handvaten

Bij communicatie draait alles rond het verzenden en ontvangen van een boodschap. Het spreekt voor zich dat de boodschap die men ontvangt dezelfde moet zijn als diegene die verstuurd werd. Als dit niet het geval is, is er een communicatieprobleem.

Gognitieve problemen bij MS en handvaten

OMGAAN MET GEHEUGENPROBLEMEN

Typische symptomen bij MS

Uniek onderzoek MS-patient gevoelig voor gedragsverandering

Buddyzorg Limburg

Positieve Gezondheid

ik en eenzaamheid

HIV en AIDS

Homoseksualiteit

homo zijn doet pijn

Ouderenzorg

Voor je familie zorgen dat is gewoon zo…..

Psychiatrische verpleegkunde

Waarom Obesitas in de GGZ behandeld moet worden